Quando una diagnosi di tumore irrompe nella vita di una persona, tutto il suo mondo che scorreva fino a un attimo prima nella quotidianità viene sconvolto. Si modificano improvvisamente i vissuti del tempo. I progetti si interrompono o si trasformano, le relazioni con le persone, con i famigliari, gli amici, il lavoro, tutto assume una prospettiva diversa.Si acuisce la percezione di precarietà dell’esistenza.
Sentimenti di sgomento o di rabbia dominano i giorni. Interrogativi, speranze, delusioni, disperazione, accompagnano i percorsi delle terapie. Le ansie di un calvario fisico ed emotivo che coinvolge la persona malata e chi le è vicino.
Ieri finalmente il Senato ha approvato un provvedimento che tocca la fragilità della nostra esistenza, che chiama in causa molti aspetti, fino a quello più radicale del confine tra la vita e la morte. Ogni anno purtroppo sono oltre 360mila le persone si ammalano di patologie tumorali e ogni anni 180mila di esse non ce la fanno a vincere la battaglia contro il ‘male inguaribile’.
Abbiamo provato a dare concretezza nuova alle parole speranza, possibilità, futuro. Il numero di coloro che vincono la battaglia contro queste patologie oncologiche deve aumentare e, ancor più, aumentare il numero di coloro che, grazie alla prevenzione, possano evitare questa esperienza drammatica.
La sorveglianza epidemiologica dei tumori rappresenta un’esigenza inderogabile e indifferibile del nostro sistema sanitario. E va realizzata attraverso un sistema universalmente condiviso di regole, costruite per consentire confronti epidemiologici validi, coincidente con i registri dei tumori della popolazione.
Atteso da tempo, questo provvedimento è quindi la conclusione di un lungo iter, iniziato nella scorsa legislatura, ma è anche l’inizio di una nuova stagione per conoscere lo stato di salute dei territori del nostro paese, una stagione iniziata dell’AIRTUM l’Associazione Italiana Registro Tumori, che però ha conosciuto troppe eterogeneità e non ha visto nascere in tutte le regioni uno strumento così importante per accrescere la sicurezza sanitaria in tutto il pese.
Proporre una legge per l’Istituzione e la disciplina del Registro nazionale e dei registri regionali dei tumori è un passaggio importante per il nostro Paese. Un passo in avanti che permetterà di potenziare la fondamentale attività di prevenzione. La creazione di uno strumento di raccolta sistematica di dati aiuta a migliorare la prevenzione, così come le campagne di informazione aiutano a modificare gli stili di vita dei singoli e a rinnovare la qualità ambientale dei luoghi di lavoro, soprattutto nelle situazioni più a rischio.
Questo strumento sarà un vantaggio per tutta la popolazione, e un dispositivo utile per il servizio sanitario, consentendo di stabilizzare gli interventi di prevenzione e di rendere più precoce, più competente e più umana la presa in carico del malato. Perché in questo settore il cammino della scienza medica deve procedere di pari passo con la sua umanizzazione.
Solo la consapevolezza che deriva da dati scientificamente attendibili e dall’istituzione del referto epidemiologico ci farà uscire dalla palude delle paure irrazionali, dai pregiudizi, dalle superstizioni e fornirà invece riferimenti attendibili, frutto di attento monitoraggio, di valutazione degli screening sanitari programmati dal Ministero della salute e ricompresi nei livelli essenziali di assistenza (LEA).
Le informazioni raccolte dai registri dei tumori includono dati anagrafici e sanitari, essenziali per lo studio dei percorsi diagnostico-terapeutici, per la prevenzione e per la ricerca delle cause del cancro, per la valutazione di trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di prevenzione, per la programmazione delle spese sanitarie.
La Rete nazionale dei tumori e il referto epidemiologico costituiranno uno strumento indispensabile per verificare l’efficacia della prevenzione messa in opera attraverso gli screening sanitari programmati su base nazionale dal Ministero della Salute, indispensabili per ottenere diagnosi precoci e interventi tempestivi. Si afferma cioè che il diritto alla salute è un bene supremo per ogni cittadino.
