In occasione della X Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, martedi 28 febbraio 2017, alle ore 14, presso la Sala Caduti di Nassirya al Senato, sarà presentato, su iniziativa della senatrice Rosa Maria Di Giorgi, il libro “E’ Raro Oppure meglio mamme. L’Impegno sociale dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare per le Malattie Rare”, scritto da Camillo Borzacchiello.
Relatori: la Vice Presidente del Senato Rosa Maria Di Giorgi, la sen. Emilia De Biasi, Presidente della Commissione Sanità, il Direttore dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze Colonnello Antonio Medica e il Direttore Generale dell’ Agenzia Industrie Difesa, Ing. Anselmino Giancarlo.
La presentazione del volume è del Ministro della Difesa Roberta Pinotti che ha sottolineato:
“Oggi si sa ancora troppo poco sulle malattie rare e sui farmaci ‘orfani’, perché troppo poco se ne parla. Il mio vivo apprezzamento va, quindi, a quanti hanno contribuito a realizzare questo libro di Medicina Narrativa, al suo autore, ma anche alle tre mamme che hanno voluto raccontarci il loro bellissimo’ viaggio della speranza’ attraverso tre storie uniche di coraggio, come uniche e rare sono le malattie che hanno sconvolto le loro vite”.


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